Lebih Peduli Isu Anak Disabilitas Lewat SpectacuRARE Fest 2024
Ruang Bersuara berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD) memperingati hari penyakit langka sebagai bentuk kepedulian untuk meningkatkan perhatian terhadap kondisi anak disabilitas. Khususnya, anak berkebutuhan khusus di Indonesia.
Hadir sebagai wadah komunitas kreatif, Ruang Bersuara bersinergi untuk lebih menggaungkan isu ini. Founder Ruang Bersuara, Artnandia mengatakan, acara ini bisa jadi salah satu cara untuk lebih tahu, sadar, peduli, dan aksi.
“Saya berharap buat teman-teman yang di sini, kita bisa bergerak bareng, bisa menumbuhkan kesadaran bersama. Harapannya tentu untuk anak-anak punya kesempatan yang jauh lebih baik dibanding masa-masa sebelumnya,” ujar Artnandia yang juga menjabat CEO Uniq Communication di Creative Box, Tangerang Selatan (09/03).
Founder Indonesia Care for Rare Diseases, Wynanda Bagiyo Saputri mengatakan, memang forum ini ada, salah satunya sebagai upaya mengikis stigma anak berpenyakit langka.
“Kita berharap isu soal penyakit langka bisa makin naik. Bukan berharap semakin banyak yang sakit, tapi kita berharap semakin banyak yang aware. Makin banyak yang sadar akan makin banyak yang menerima. Mudah-mudahan stigma jadi terkikis," tutur Nanda.
Sebagai informasi, SpectacuRARE Fest 2024 merupakan acara untuk memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7 sekaligus dalam rangka peringatan Rare Diseases Day 2024.
Terus Memperjuangkan Hak Hidup Anak
Wynanda Bagiyo mengatakan, kegiatan komunitas ini tak terlepas dari harapan besar supaya stigma anak berkebutuhan khusus dan anak penyakit langka bisa hilang.
Ia kemudian menyoroti bagaimana kesiapan dan ketahanan orang tua dengan anak berkebutuhan khusus dan penyakit langka. Kondisi yang dihadapi bukanlah hal yang mudah, namun Nanda tetap berpesan untuk tidak putus asa dan terus berupaya maksimal.
“Kalian enggak sendiri kok dan bagaimanapun kondisi anak itu titipan dari Tuhan yang menjadi tanggung jawab kita untuk tetap menerima, membimbing, dan merawat. Biar mereka bisa menikmati haknya,” tuturnya.
