Ruang Bersuara berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD) memperingati hari penyakit langka sebagai bentuk kepedulian untuk meningkatkan perhatian terhadap kondisi anak disabilitas. Khususnya, anak berkebutuhan khusus di Indonesia.
Hadir sebagai wadah komunitas kreatif, Ruang Bersuara bersinergi untuk lebih menggaungkan isu ini. Founder Ruang Bersuara, Artnandia mengatakan, acara ini bisa jadi salah satu cara untuk lebih tahu, sadar, peduli, dan aksi.
“Saya berharap buat teman-teman yang di sini, kita bisa bergerak bareng, bisa menumbuhkan kesadaran bersama. Harapannya tentu untuk anak-anak punya kesempatan yang jauh lebih baik dibanding masa-masa sebelumnya,” ujar Artnandia yang juga menjabat CEO Uniq Communication di Creative Box, Tangerang Selatan (09/03).
Founder Indonesia Care for Rare Diseases, Wynanda Bagiyo Saputri mengatakan, memang forum ini ada, salah satunya sebagai upaya mengikis stigma anak berpenyakit langka.
“Kita berharap isu soal penyakit langka bisa makin naik. Bukan berharap semakin banyak yang sakit, tapi kita berharap semakin banyak yang aware. Makin banyak yang sadar akan makin banyak yang menerima. Mudah-mudahan stigma jadi terkikis," tutur Nanda.
Sebagai informasi, SpectacuRARE Fest 2024 merupakan acara untuk memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7 sekaligus dalam rangka peringatan Rare Diseases Day 2024.
Terus Memperjuangkan Hak Hidup Anak
Wynanda Bagiyo mengatakan, kegiatan komunitas ini tak terlepas dari harapan besar supaya stigma anak berkebutuhan khusus dan anak penyakit langka bisa hilang.
Ia kemudian menyoroti bagaimana kesiapan dan ketahanan orang tua dengan anak berkebutuhan khusus dan penyakit langka. Kondisi yang dihadapi bukanlah hal yang mudah, namun Nanda tetap berpesan untuk tidak putus asa dan terus berupaya maksimal.
“Kalian enggak sendiri kok dan bagaimanapun kondisi anak itu titipan dari Tuhan yang menjadi tanggung jawab kita untuk tetap menerima, membimbing, dan merawat. Biar mereka bisa menikmati haknya,” tuturnya.
Dalam kesempatan yang sama Walikota Tangerang Selatan Tini Indrayanthi Benyamin Davnie mengatakan, Tangerang Selatan berencana membuat program ramah disabilitas lewat menambah kurikulum bersama Tim Penggerak Pemberdayaan dan Kesejahteraan Keluarga (TP-PKK).
“Untuk anak 17 tahun ke atas misalnya, nanti akan kami latih soal UMKM atau training service untuk kebutuhan hotel. Supaya ini juga jadi upaya untuk mereka pantas memiliki kegiatan yang sama,” katanya.
Lebih lanjut, ia mengatakan, Tangerang Selatan di 2024 bukan hanya menjadi kota layak anak, tapi juga kota layak disabilitas. Untuk itu, lewat komunitas-komunitas yang aktif bersuara ini, pemerintah Tangsel sendiri sangat terbantu untuk memperkaya data dan informasi, khususnya perihal isu anak penyakit langka.
Kepala Dinas Pariwisata Tangsel Heru Sudarmanto mengatakan, gaung komunitas sudah semestinya jadi sumber bagi dinas lain untuk ikut kooperatif.
“Ini masukan bagi kita semua, kepada seluruh stakeholder, dinas kesehatan dan dinas lain akan kolaborasi untuk bisa mengakomodir adik-adik kita semua,” tuturnya.
Ia menambahkan, ke depannya ingin mewujudkan satu ruang khusus untuk bisa berkarya dan memberikan warna di Kota Tangsel lewat pemberdayaan yang semakin inklusif.
Berkolaborasi dengan Ruang Bersuara, acara SpectacuRARE Fest 2024 jadi pengingat untuk lebih peduli dengan isu minoritas. Mengusung tema “Share Your Colors, Show You Care”, komunitas ini sekaligus memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7.
Membawa tema “Share Your Colors, Show You Care”, SpectacuRARE Fest 2024 juga menyelenggarakan talkshow yang mendiskusikan pentingnya bermain bersama orang tua dan anak.
Selain talkshow, SpectacuRARE Fest 2024 diisi dengan birthday bash berupa lomba mewarnai untuk anak-anak, juga kegiatan seru lainnya seperti gim dan mendongeng.